Nog nét vandaag -dinsdag 14 mei- is het de Dag van de Beroerte.
Vanaf nu wordt het komende jaar extra aandacht gegeven aan de naasten van mensen met hersenletsel ….. zoals ook mijn partner. Die zal deze dag zeker niet vergeten. Het is immers ook al 63 jaar zijn verjaardag.
De naasten van mensen met hersenletsel hebben óók ondersteuning nodig bij het leren omgaan met de impact en de gevolgen van het letsel. Langzamerhand wordt dat pas duidelijk: hersenletsel overkomt je én vervolgens heb je het samen.
Het eerste jaar na mijn hersenbloeding verwachtte ik, dat ik misschien wel weer zou kunnen werken. Als geograaf houd ik nog steeds van mijn vak. Ik kon nauwelijks praten, maar oefenen, oefenen ….. begonnen met mijn blog en nog steeds ……. oefenen bij mijn logopediste. Mensen die mij niet kennen, hebben het niet eens in de gaten, maar ik ben nog altijd een perfectionist 😉
Het kan echt nog beter!
Echter, na het eerste jaar kon ik slechter zien. In een MRI-scan waren puntbloedinkjes zichtbaar. Dat is niet de bedoeling, zeker niet toen duidelijk werd dat het eiwit blijft plakken in mijn hersenen en die dus bros worden en kan/zal klappen. Een dodelijke ziekte (CAA) …. Wanneer het mis gaat, is niet duidelijk; medicijnen zijn er (nog) niet ….. het is dansen op een vulkaan; veel gevaarlijker dan postzegels sparen.
Ik hoef dus nooit meer te werken. Bij het UWV kom ik niet meer. Ik moet een beetje rustig blijven ;-), goed slapen en genieten van het leven, zeker met mijn partner, voor wie het leven zeker niet makkelijker is geworden.
Ik weet dat onze relatie niet meer gelijkwaardig is. Ik heb minder gevoel, minder empathie. Daar moeten we aan denken, leren een nieuwe manier en een ander leven te bouwen. En communicatie is veel meer dan praten! Een uitdaging …… Gelukkig zijn er een paar geweldige professionals, die ons op het goede pad brengen en houden en lieve trouwe mensen om ons heen.
Prachtige blog Marijke!
Herkenbaar, in de zin hoe ik jou en Alfred heel liefdevol met elkaar zie omgaan.
En misschien…. moeten jullie maar samen dansen op die vulkaan? Is altijd nog beter dan bij de pakken neerzitten?
Groet, Johan
Ja wat er geschreven is ben ik helemaal mee eens het is kut ik heb een tia en een een beroerte ook heb ik verkalking in mijn hoofd
Jammer de mensen zijn en hebben geen gededuld om naar je luistert
Prachtig blog weer Marijke. “…veel gevaarlijker dan postzegels sparen.” ga ik met je goedvinden kopiëren. 🙂
Hele mooie en ware blog weer Marijke. Ik heb veel respect voor hoe jullie hier nu al ruim 3,5 jaar mee omgaan!
Marijke, ik ken je uit andere tijden, ver terug in de tijd. Dat neemt niet weg dat ik je herken: nog altijd vol humor, doorzettingsvermogen én perfectionisme. Nu deel je je ontdekkingen op dit pad dat je zelf niet gekozen hebt. Indrukwekkend om te lezen hoe je ondanks dit lot zelf regie houdt, bewust met je beperkingen om gaat en geloof hebt in verbetering. Dank voor het delen, Agneta
Ik heb zo’n bewondering voor hoe jullie samen elke stap nemen.
Alfred is een kanjer en jij bent een kanjer.
En ja je(jullie) kan(kunnen) niet meer alles doen zoals je (jullie) het zou (den)willen ,maar ik vind het zo mooi dat door dit alles heen jou persoonlijkheid zo fier overeind blijft Marijke.
Big hug
De eerste regel van dit “O zo ware lied” is:
Straks gaan de lichten uit..en hoe zeer dit misschien ook geldt voor iedereen die met dit soort ellende te maken heeft, is het natuurlijk voor ons allemaal een onomkeerbaar feit!
Dat blijkt uit het feit dat mensen vaak niet in de gaten hebben wat jullie meemaken en daarin zit em misschien JUIST de crux!:
We rennen maar met zn allen..ECHTE belangstelling is daarom steeds dunner gezaaid, tijd om te kijken, te luisteren..
Voor iedereen die zachtjes rond de krater danst: COMMUNICEER en DEEL vooral in de hoop, dat wij uiteindelijk niet onze passen solo doen!!
Soms kom je spontaan mensen tegen en realiseer je je niet wat er achter die gezellige gezichten schuilt. Bedankt dat je ons daarin laat delen.
Het is ook beroerd. Maar samen maken we er het beste van!
Die aandacht is nodig ja. Leuk om dan ook jullie weer langs bij ons te krijgen (wederzijdse aandacht!). En dat we weer zo’n bijzondere link (tante Jo, familie De Vroom en Arps) hebben ontdekt! Groetjes (en nog proficiat!) van Daan